Aos 2 meses de vida, o pequeno Rafael Campos Novaes foi diagnosticado com uma síndrome rara. A doença não permitia que ele fizesse o que qualquer criança gosta de fazer: brincar com os amigos e de divertir. Não era possível contato com outras pessoas ou em ambientes abertos. Em 2012, a família começou uma corrida em busca de um doador de medula óssea compatível. O Rafa conseguiu uma doadora compatível e foi transplantado. Em dezembro de 2015, completaram-se 3 anos da nova vida do menino
Novo transplante
Hoje, após três anos do primeiro transplante, o Rafa precisará receber uma nova medula compatível. Família, amigos e a comunidade estão unidos em campanha, pelo Facebook, para ajudar a mamãe Andrea a conseguir um doador. Com certeza, acontecerá o segundo milagre na vida do menino. Você pode ajudar!
Faça o cadastro de doador: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/
Conheça a história do pequeno Rafael: um vencedor
Síndrome rara
Caracterizada por desencadear um quadro de imunodeficiência infantil ligada ao cromossomo X, a síndrome de Wiskott-Aldrich é uma doença rara que se manifesta de forma exclusiva em crianças do sexo masculino, num total de 1 a cada um milhão de pessoas.
No corpo humano, o número comum de plaquetas por milímetro cúbico de sangue vai de 150 a 400 mil. A diminuição, disfunção ou aumento expressivo desse total pode levar a pessoa a ter sangramentos ou trombose. No caso de Rafael, não havia formação suficiente das plaquetas, que eram em torno de 13 a 48 mil.
O déficit desse material no organismo faz com que o paciente sofra com a baixa imunidade e não apresente defesas contra vírus e bactérias. Por conta desse quadro, Rafael não podia ter momentos de diversão e de lazer como outras crianças. Tudo tinha que ser feito de maneira cautelosa e o contato com outras pessoas e com lugares abertos era evitado para que ele não apresentasse infecções.
A espera do milagre
A família, que antes morava em Itapeva, mudou-se em busca de novos tratamentos e melhores condições de vida para o filho. Em novembro de 2011, os pais de Rafael estiveram em Bauru, na casa da madrinha do menino. Em visita ao Santuário Diocesano do Sagrado Coração de Jesus, o então reitor, padre Enedir Gonçalves Moreira, sensibilizado com a causa, iniciou uma campanha para mobilizar a doação de medulas na cidade. Começava ali uma grande corrente do bem. Jornais, revistas, programas de televisão e a comunidade local uniram forças e o assunto repercutiu rapidamente.
Na ocasião, a mãe dele, Andrea Campos, criou no Facebook, uma campanha com o objetivo de angariar doadores, intitulada “Ajudar o Rafael a conseguir um doador para viver”. O tempo passava e as chances eram poucas. Os médicos orientaram que, para aumentar as chances de sucesso do procedimento, a cirurgia deveria ser realizada antes que ele completasse 1 ano de idade. Rafael estava com 10 meses. Meses depois, recebeu uma ligação com sinal positivo. A família de Andrea sempre esteve ao seu lado, contando com ajuda de amigos.
Esperança na cura
O Rafael já estava com um ano e meio quando o primeiro milagre aconteceu: foi no dia 21 de dezembro de 2012. Para a realização do transplante, a família mudou-se para Curitiba (PR), permanecendo por trinta dias no hospital Nossa Senhora das Graças, para realização dos procedimentos.
Quando tudo parecia ir bem, o pequeno Rafael adquiriu um vírus durante o tratamento, correndo risco de desenvolver linfomas ou outro tipo de câncer. De imediato, foi submetido, novamente, a sessões de quimioterapia. A situação era preocupante, podendo colocar em risco a vida dele. A peregrinação entre a casa e o hospital se prolongou por três meses; o pequeno precisou, ainda, voltar a tomar doses imunoglobulina, um tipo de anticorpo, que ajuda na reação da saúde.
“Em nenhum momento eu reclamei ou questionei a Deus sobre a saúde do meu filho. O que eu podia fazer, eu fazia. Hoje entendo que a demora foi importante, pois em nenhum momento nos sentimos desamparados por Deus, Ele cuidou de tudo”, testemunha Andrea, mãe de Rafael.
Nova vida
Rodeado de pessoas que o amam, amigos e familiares, o Rafa cresce em sabedoria, buscando a cada dia superar seus limites. Como toda criança, adora brincar, jogar bola e se divertir. É cheio de energia e inteligência. Agora ele está liberado para ir à escola, onde terá novos colegas e iniciará a sua convivência social, a qual precisou ficar recluso por anos, por conta a baixa imunidade que possuía.
Sua marca continua: o sorriso contagiante. Nem parece que passou por tantas lutas e provações desde bebê. Mas, isso a mamãe Andrea sabe explicar muito bem: “O Rafa é um vencedor desde quando nasceu. Todos os dias ele nos ensina que vale a pena viver, por isso eu também não desisto”.
Em dezembro de 2015, completaram-se 3 anos da nova vida do menino. A vitória, colhida aos poucos, pode ser celebrada graças à generosidade de cada pessoa que contribui para este grande milagre. “Quero que meu filho cresça, seja feliz, como qualquer outra criança. Ele luta para viver e sua alegria é contagiante”, deseja Andrea.
Doação de Medula: verdades e mitos
Enquanto a doação de sangue é uma prática bastante difundida e conhecida, ainda há muitas dúvidas quando o assunto é doação de medula óssea e de plaquetas. No entanto, essas duas formas também são muito importantes e capazes de salvar vidas.
A medula óssea é um tecido líquido-gelatinoso onde são produzidas todas as células do sangue. O transplante surge como alternativa quando o paciente tem algum câncer, como leucemia, linfomas e outras neoplasias do sangue, e os tratamentos propostos pelo médico não atingem os resultados esperados.
Hoje, o Brasil é o terceiro país com maior número de doadores no mundo, ficando atrás apenas dos Estados Unidos e da Alemanha. De acordo com o Ministério da Saúde, a chance de se encontrar uma medula compatível é de 65%, nos anos 2000 era de apenas 10%.
Mas há um agravante no país, como explica o hematologista e diretor do Departamento de Transfusão de Medula da Unifesp, Fábio Kerbauy: “Pelo fato de sermos um país miscigenado, as chances de alguém encontrar um doador de medula compatível são menores do que em países como o Japão, por exemplo”.
Quem pode doar?
O cadastro de doadores de medula óssea é muito importante pelo fato de ser muito difícil conseguir uma medula compatível e poucos pacientes conseguirem doadores na família. Atualmente, há uma espera média de dois a seis meses para encontrar uma compatibilidade.
É simples doar: basta comparecer a um hemocentro e ter de 18 a 55 anos de idade, além de bom estado de saúde. Fábio explica que poucas doenças impedem a doação de medula e isso depende do estado do paciente. Pessoas com doenças crônicas controladas, por exemplo, podem, sim, ser doadoras.
Para o cadastro, são retirados 5ml de sangue para rastrear características genéticas. Os dados são inseridos no cadastro do Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e, sempre que surgir um novo paciente, a compatibilidade será verificada.
Caso exista um receptor compatível, o doador será consultado para decidir quanto à doação. Depois, faz alguns exames clínicos para confirmar o seu bom estado de saúde. Não é necessária uma mudança de hábitos de vida, trabalho ou alimentação. “A colheita da medula pode ser feita através dos ossos pélvicos, onde é necessário um procedimento cirúrgico, ou por meio do sangue. Ambos os métodos são seguros e indolores”, diz Fábio. O volume retirado para a doação é de, no máximo, 15% da medula, o que não compromete em nada a saúde do doador. O doador estará apto a realizar o mesmo procedimento após um mês.
Além desses dois métodos, é possível obter células progenitoras por meio do cordão umbilical. “Em alguns hospitais da rede pública e da rede privada, é feito um congelamento do cordão, com o consentimento da mãe”, conta Fábio.
Faça o cadastro de doador: http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/
